【高中学历父亲自制药救儿子 当事人回应来了！】#高中学历父亲自制药救儿子#这两日，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中，高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事，引发众多讨论。据了解，目前全国只有三四十个Menkes综合症患者。根据全世界各地统计的数据来看，在3岁内的死亡率是接近99%。目前没有可治疗的药物，包括徐伟制备的组氨酸铜也只是起到缓解作用。以徐伟的经验来看，罕见病的药不太会有药厂或组织愿意开发这个业务，用巨大的成本去为极少患者开发药物，是收不回成本的，更谈不上盈利。在孩子确诊的那天，他就基本确定了走“自制药”这条路。9月29日，当事人徐伟发文回应网友关心的问题。这位父亲称：将投入基因编辑工具研究，希望系统性学习为将来的治疗打下基础。
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据悉，此前，有专家表达了对自制药品安全性的担忧：“不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。”