卫健委回应父亲自制药救儿
#卫健委回应父亲自制药救儿#日前,一则“卫健委回应父亲自制药救儿”新闻引发各界高度关注的焦点。据悉, 一位真实世界里的“药神”,同样牵动着无数人的心。故事里的主角是一位名叫徐伟的父亲,他的“病人”则是自己2岁的小儿子灏洋。高中学历的徐伟为了给儿子治疗,研制自制药用级别化合物。
10月2号,就“父亲自制药救儿”一事,自制药物这事是否涉嫌违法?卫健委回应称,只要他自制药物不对外售卖不危害社会,不会过多干涉。受到关注后,徐伟得到了很多网友的关心和鼓励,还有专业人士及相关公司联系他,表示愿意提供帮助,这让他感受到了温暖,也看到了希望。
公开资料显示,Menkes又称卷发综合征,是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。典型Menkes病患儿出生时可正常,多在2至4个月开始出现严重的神经系统退化表现,且通常在3岁之前死亡。把自制的组胺酸铜用到孩子身上之前,他先用在兔子身上试验,接着在自己身上试验,确认没问题才用到孩子身上,如今已经一年的时间。
为了给儿子治疗这种罕见病,只有高中学历的徐伟阅读了大量英文论文,将家里的杂物间改成了实验室,在没有亲友支持的情况下,研制了自制药用级别化合物。目前,孩子的病情虽然没有恶化,但身体发育仍滞后,脑部发育也不正常,徐伟还在继续研究更有效的基因治疗。